Jakarta, Kemendikbudristek —- Kementerian Pendidikan, Kebudayaan, Riset, dan Teknologi (Kemendikbudristek) melalui Direktorat Pendidikan Masyarakat dan Pendidikan Khusus (Dit. PMPK), Direktorat Jenderal Pendidikan Anak Usia Dini, Pendidikan Dasar dan Pendidikan Menengah (Ditjen PAUD Dikdasmen) mengadakan Peringatan Hari Down Syndrome (HDS) Sedunia tahun 2024. Peringatan HDS Sedunia tahun 2024 mengangkat tema ‘Kita Istimewa’ karena tiap individu memiliki nilai unik dan istimewa, termasuk anak dengan Down Syndrome.
 
Peringatan HDS Sedunia tahun 2024 turut dimeriahkan dengan pertunjukkan dari anak-anak Down Syndrome. Syakira, anak dengan Down Syndrome yang tergabung dalam Rumah Ceria Down Syndrome (RCDS) yang dikelola Persatuan Orangtua Anak Dengan Down Syndrome (POTADS) di Pejaten, Jakarta Selatan, menunjukkan kebolehannya membaca puisi.
 
Aku Berbeda
 
Kata mereka aku berbeda,
tapi aku punya 2 mata, aku punya 2 telinga, aku punya 2 tangan, aku punya 2 kaki sama seperti mereka.
Kata mereka aku berbeda,
tapi aku bisa membaca dan aku bisa menulis, aku juga bisa menari, sama seperti mereka.
 
Puisi sederhana karya Syakira dia sampaikan dalam Puncak Peringatan HDS Sedunia 2024 dihadapan Direktur Jenderal Pendidikan Anak Usia Dini, Pendidikan Dasar dan Pendidikan Menengah (Dirjen PAUD Dikdasmen), Iwan Syahrir di Jakarta, Kamis (28/3).
 
Mendengar puisi sederhana itu, Dirjen PAUD Dikdasmen tampak tersentuh dan berkaca-kaca. “Terima kasih Pak Iwan Syahrir, terus dukung kami ya Pak anak-anak Down Syndrome,” ujar Syakira ketika diminta komentarnya untuk Pak Dirjen.
 
Anak-anak dengan Down Syndrome kerap distigma ‘tidak bisa apa-apa dan menjadi beban'. Padahal tidak sedikit dari mereka yang mampu mandiri bahkan menoreh prestasi.
 
Down Syndrome adalah kondisi genetik yang terjadi ketika seseorang memiliki tambahan salinan kromosom 21. Bila biasanya manusia terdapat 46 kromosom, pada individu dengan Down Syndrome terdapat 47 kromosom. Hal ini mengakibatkan perubahan atau abnormalitas yang memengaruhi perubahan fisik, perilaku maupun intelektual. Down Syndrome merupakan kondisi seumur hidup. Anak-anak yang dilahirkan dengan Down Syndrome juga sering mengalami masalah pendengaran dan penglihatan.
 
Dalam gelar wicara Peringatan HDS Tahun 2024 yang dipandu oleh Direktur Pelaksana Yayasan Pembinaan Anak Cacat (YPAC), Agus Rakhman menyebutkan bahwa Hari Down Syndrome Sedunia yang diperingati tiap 21 Maret menjadi waktu yang tepat untuk pemangku kepentingan dan masyarakat lebih memahami keberadaan anak dengan Down Syndrome. “Hal itu agar anak Down Syndrome mendapat dukungan dan kesempatan dalam pendidikan,” ujar Agus.
 
Kisah Sukses Kemal
 
Early Roza, orang tua yang sukses mendidik Kemal M Rizky putranya yang merupakan penyandang Down Syndrome, Ia mengatakan bahwa adanya penolakan terhadap anak justru akan menghambat tumbuh kembang mereka. Hal ini dikarenakan anak tidak mendapatkan perhatian dan perlakuan yang baik dan maksimal dari orang tua. “Padahal anak-anak ini memerlukan perhatian lebih dari orang tuanya,” tegasnya.
Diceritakan, ketika mengandung putra pertamanya itu dia tidak mengetahui karena pada tahun 2000 teknologi kedokteran belum seperti sekarang yang memiliki alat Ultrasonografi 3D sehingga dapat diketahui apakah sang buah hati dikandungan memiliki kelainan kromosom dan menyandang Down Syndrome.
 
“Saya tahu setelah tiga hari persalinan dokter mengatakan  anak saya  positif Down Syndrome. Kemudian saya memeriksakan tes darah untuk memastikan. Begitu diketahui positif saya sempat takut, panik dan bingung bagaimana nanti merawat buah hatinya itu,” ujar Early Roza.
 
Early mengatakan bahwa beruntung dirinya dengan cepat mendapat dukungan dan support dari orang tua yang juga memiliki anak Down Syndrome yang tergabung di POTADS. “Oleh mereka saya dikuatkan dan mendapat pengetahuan bagaimana memperlakukan buah hati saya ini. Bagaimana memberikan pendidikan secara layak,” ucapnya.
 
Ia menambahkan bahwa setelah Kemal bertumbuh secara baik, Ia langsung mencarikan sekolah untuknya. Pada tahun 2007 hingga 2013 sang anak disekolahkan ke Sekolah Inklusif di Cibubur yaitu SD Al Jannah Islamic Fullday School. “Saya mendapat sekolah 30 KM jaraknya dari rumah. Sekolahnya 3 hingga 4 kali lebih mahal dari sekolah reguler. Karena saya harus membayar shadow teater, guru pendamping dan juga psikolog,” katanya.
 
Kemudian, lanjutnya lulus dari SD dia menyekolahkan Kemal ke SMP Homeschooling Kak Seto tahun 2016 hingga 2019. Kemudian lanjut ke SMA di Homeschooling Persada dari tahun 2016 hingga 2019. “Alhamdulillah dua sekolah homeschooling ini tidak terlalu mahal buat kami,” tuturnya.
 
Ketika sang anak ingin melanjutkan ke Perguruan Tinggi, dirinya sempat kebingungan bagaimana mungkin. “Beruntung Universitas Yarsi Jakarta membuka pintu buat Kemal. Dia dengan bimbingan dan perlakuan khusus tentunya dapat mengikuti perkuliahan dan baru saja wisuda dari Program Studi Perpustakaan dan Sains Informasi yang ditempuh dari tahun 2019 hingga 2023,” ujarnya.
 
Sementara itu, Kemal M Rizky anak dari pasangan Early Roza dan Alphieza Syam dengan bangga menyebutkan bahwa kunci sukses dirinya berhasil meraih gelar Sarjana Ilmu Perpustakaan karena orang tuanya tidak pernah menyerah dalam mendidik, membesarkan serta menyayangi dirinya.
 
Kemal yang lahir pada 8 Juli 2000 di Jakarta mengaku selain gemar membaca buku, dirinya juga memiliki hobi bermain biola, bermain olahraga panahan dan boling. “Alhamdulillah saya lulus dengan IPK 3,62 dengan waktu tepat 8 semester. Kalo main biola saya lakukan sudah sejak SD. Saya suka musik sama baca buku,” ujar Kemal.
 
Saat ini, Kemal sudah bekerja desain grafis di salah satu perusahaan di Jakarta. “Tugas saya membuat poster, flyer. Saya memang suka gambar dengan menggunakan komputer,” ucapnya.
 
“Pesan saya kepada orang tua dan teman-teman semua jangan pernah menyerah. Karena kita ini bisa kalo mau terus belajar dan diberikan kesempatan,” tambah Kemal.
 
Deteksi Dini Dimasa Kehamilan
 
Sementara itu, Ketua Umum Persatuan Orangtua Anak Dengan Down Syndrome, Eliza Octavianti Rogi, mengatakan bahwa janin dengan Down Syndrome dapat dideteksi sejak dini melalui pemeriksaan di masa awal kehamilan. Adanya indikasi Down Syndrome ini dapat dilihat lewat pemeriksaan Ultrasonografi (USG).
 
“Kehamilan dengan janin Down Syndrome tidak menunjukkan gejala khusus pada ibu hamil, tapi bisa diketahui dengan melakukan pemeriksaan USG,” terangnya saat dihubungi secara terpisah.
 
Down Syndrome muncul bukan karena faktor keturunan. Namun, kelainan ini disebabkan oleh hadirnya kromosom 21 rangkap tiga atau disebut dengan trisomi 21. Dengan kata lain, Down Syndrome ini dikarenakan kelainan pada kromosom nomor 21.
 
Dijelaskan pemeriksaan USG tahap awal dilakukan untuk mengetahui kemungkinan terjadinya kelainan pada janin. Seperti penebalan tulang tengkuk pada usia kehamilan 11-14 minggu. Apabila penebalan area tersebut melebihi 3 mm maka janin dicurigai Down Syndrome.
 
Jika hasil USG menunjukkan janin terkena Down Syndrome, dia mengatakan perlu dilakukan pemeriksaan lanjutan melalui tes darah. Pemeriksaan darah tersebut untuk kariotipe guna memastikan kromosom janin positif trisomi 21 atau tidak. Berikutnya, perlu dilakukan pemeriksaan lanjutan pada trisemester kedua melalui USG lanjutan untuk melihat apakah terdapat kelainan organ janin.
 
“Jika kelainan yang terjadi cukup berat sehingga menyebabkan bayi tidak mampu bertahan hidup setelah dilahirkan sebaiknya dilakukan pengakhiran kehamilan atau terminasi,” paparnya.
 
Janin dengan kelainan kromosom ini, dikatakan, biasanya juga akan mengalami kelainan pada organ-organ lainnya. Beberapa diantaranya mengalami kelainan pada jantung, kanencephali atau tidak memiliki tempurung kepala, kelainan ginjal, kelainan perkembangan organ gastrointestinal, serta bibir sumbing.
 
Menurutnya, risiko kejadian down syndrome dapat diminimalkan yakni dengan hamil di usia reproduksi sehat antara 20-35 tahun. Apabila kehamilan di luar usia reproduksi sehat, maka kemungkinan janin mengalami down syndrome akan semakin tinggi. Namun begitu, risiko pada usia kehamilan sehat juga tetap ada. (Penulis: Eko Harsono,PDM07/ Editor: Rayhan, Denty)
 

Penulis : pengelola web kemdikbud
Editor :
Dilihat 3022 kali